selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen
Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.
Selten.gehört ist der Podcast von Menschen mit seltenen Erkrankungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir – Angie, Luke und Markus – nehmen euch mit in unseren Alltag, der manchmal kompliziert, oft herausfordernd, aber nie langweilig ist.
Wir reden über das, was oft untergeht: psychische Gesundheit, bürokratische Stolperfallen und Hilfen, die man kennen sollte. Ob es um Sozialrecht, Selbsthilfe oder den ganz normalen Wahnsinn zwischen Diagnosen, Barrieren und Lebensfreude geht – wir sprechen drüber. Und wir laden Menschen ein, die etwas zu sagen haben: Betroffene, Ärzt:innen, Jurist:innen und andere kluge Köpfe.
Selten.gehört ist für alle, die mehr wissen wollen – ob selbst betroffen, Angehörige:r, medizinisches Fachpersonal oder einfach nur interessiert.
Hör rein, lerne dazu – und fühl dich verstanden.
Kontakt? Fragen? Mitmachen? Klar, wir freuen uns auf deine Nachricht.
Euer Podcast-Team
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MPS-Konferenz
Wir sind dieses Jahr auf der MPS-Familienkonferenz und stellen unseren Podcast vor. Am Samstag Nachmittag sind wir dran. Wir freuen uns schon total darauf mit euch ins Gespräch zu kommen. Leider kann Angie nicht vor Ort sein. Aber wir haben ja Erfahrung…
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TwinWin – Mein genetischer Zwilling
Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los? Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde. Und…
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Was ist die EUTB?
In der aktuellen Bonusfolge haben wir Claudia von der EUTB bei uns im Interview. Ein riesiges Dankeschön für deine Zeit 😀 Mit Witz erklärt sie uns was die Ergänzenden Unabhängige Teilhabeberatung so alles macht. Wenn Ihr wissen wollt, ob es eine EUTB-Beratungsstelle…
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Psychologische Hilfe – Wichtiger als gedacht
Behörden, Krankenkassen, Beruf, andere Menschen und womit wir uns sonst so alles beschäftigen. Irgendwann ist die Luft raus und wir stehen vor ernsthaften psychischen Problemen. Mit einer seltenen Erkrankung ist das Leben oft in vielen Teilbereichen frustrierend, einschränkend und manchmal auch richtig…
